Gentile Sindaco…

Gentile Sindaco,

con immenso piacere ho appreso che anche il nostro Comune si è adeguato ad una fantastica iniziativa intrapresa da diverse Regioni Italiane. Finalmente si è andati verso le esigenze di soggetti che in questi momenti, più di molti altri Italiani, stanno pagando l’isolamento casalingo.

Avere un figlio con autismo ti porta automaticamente all’isolamento. Le famiglie autistiche già sapevano cosa significasse “io resto a casa” lo sapevano perché da sempre hanno sacrificato tanto per il bene dei proprio figli, proteggendoli da un mondo esterno che ad oggi ancora non è pronto ad accogliere il loro, di mondo.

Oggi finalmente i bambini autistici, con giuste limitazioni e nei casi di necessità, possono uscire di casa ma occorre a questo punto far comprendere a tutti quelli che leggeranno questo post quanto sia importante per loro uscire.

E’ importante farlo comprendere non solo per evitare che qualcuno pensi che con leggerezza si stia raggirando la quarantena ma soprattutto per evitare che qualcuno magari da una finestra, possa urlare contro o addirittura offendere un genitore e un bambino che in quel momento stanno soltanto cercando di evitare il peggio.

Già perché l’uscita serve ai soggetti con autismo per evitare che si arrivi alle tanto temute crisi. Momenti in cui, nel peggiore dei casi, i bambini/ragazzi arrivano ad atti di autolesionismo e tu genitore ti trovi a fare l’unica cosa che puoi fare in quel momento: sostituire il muro o il pavimento per prenderti quei colpi o quei morsi e soffrire meno di quanto soffriresti nel vedere tuo figlio farsi del male.

Ho la fortuna di avere un bambino con autismo lieve, ho la fortuna di poter capire le famiglie autistiche più sfortunate di me. Vi prego cercate di capire anche voi! …e quando vedrete un genitore mano nella mano con un bambino che girano per il vostro isolato o che vanno su un’altalena lanciategli baci!

Ogni volta un bacio

Combattere contro l’autismo ti porta ad affrontare tutti i giorni i più disparati problemi. A volte però sono effettivamente cose buffe, mio figlio ad esempio si deve assolutamente togliere le scarpe quando è a casa o quando è in macchina. Cioè per lui è automatico, entra in macchina e si toglie le scarpe, quasi a dover rispettare un’usanza giapponese.

Naturalmente tutta la nostra famiglia è campionessa mondiale di infilaggio di scarpe nel minor tempo possibile. Capita poi come stamattina che arriviamo a scuola e nel momento in cui cerco le scarpe per rimettergliele non le trovo! Panico! Matteo, dopo che gli ho messo le scarpe a casa, se le è sicuramente ritolte in pochi secondi e poi a piedi scalzi è salito in macchina!!!

E così, torna indietro, contatta la mamma che contatta la nonna che si alza e che va a prendere le scarpe e che gliele rimettiamo e che lo riporto a scuola e… gli do un bacio… ogni volta che superiamo un ostacolo do un bacio a mio figlio… qualcuno penserà “certo, gli vuoi bene” ed è vero, quel bacio però non è soltanto per lui ma anche per il suo autismo… giusto per fargli arrivare ogni volta un messaggio: NON CI FERMI!


Io e te verso l’infinito e oltre 🚀

Il primo giorno di scuola

Quanti primi giorni di scuola vi ricordate? Non ho dubbi, sicuramente il vostro o quello dei vostri bambini alla prima elementare o alla prima media. La nostra vita è fatta di giorni buoni e di giorni meno buoni e poi ogni tanto di giorni speciali. Accompagnare il proprio bambino a scuola il primo giorno è di solito un insieme di emozioni contrastanti che vanno dall’ansia che tutto vada bene, alla gioia di vederlo crescere.

Quando però hai un figlio autistico tutto cambia. Ed è assurdo dovervi spiegare che tutto cambia non a causa dei disturbi dell’autismo ma di un sistema scolastico che ogni anno rende questo giorno uno dei peggiori.

E così mentre le normo-famiglie si preoccupano se le maestre saranno brave, oppure se il proprio bambino andrà d’accordo con i compagni, o se sarà bravo a scuola, noi, famiglie autistiche, il primo giorno di scuola abbiamo in testa un’unica terribile preoccupazione: Ci sarà qualcuno ad occuparsi di mio figlio?

Magari saprete che i bambini autistici, come ogni altro bambino che ha disabilità, hanno una assistente o una insegnate di sostegno, ed è vero, ma per i primi giorni di scuola spesso non così!

I primi giorni di scuola, siccome le risorse sono poche e le scuole devono arrangiarsi con quello che hanno, capita che queste risorse ancora debbano essere assegnate, capita troppo spesso che i bambini ancora non abbiano assegnata né una assistente educativa né una insegnante di sostegno!

Capita quindi che tu famiglia autistica arrivi a scuola e vieni a sapere che non ci sarà nessuno che si occuperà di tuo figlio, nessuno che lo aiuterà a trovare l’aula, ad andare in bagno, a relazionarsi con gli altri… nessuna mano sicura a cui affidare la sua mano.

E così quello che normalmente dovrebbe essere un giorno speciale, si tramuta in uno dei centinaia di giorni in cui noi famiglie autistiche combattiamo contro un sistema che non è pronto ad accoglierci.

Quest’anno Matteo farà la terza elementare, ancora non sappiamo con certezza quali e quante risorse la scuola gli assegnerà, ma sappiamo che sono già due anni che è circondato dall’affetto di una classe che lo ama… tante piccole mani sicure a cui lasceremo tranquillamente il nostro bambino… e questo ci fa ben sperare in un mondo migliore, un mondo dove… nessuno deve restare indietro!

Il leone mangia bambini

Papà mi racconti una favola? Così ieri se n’è uscito mio figlio in spiaggia, dopo avermi invitato a sdraiarmi con lui sul telo da mare. E che ci sarebbe di strano? È che quando sei privato di qualcosa, qualsiasi cosa, anche una cosa semplice e scontata agli occhi degli altri, si ingenera in te un meccanismo per cui quando poi quella cosa arriva, è come bere l’acqua più fresca e buona del mondo dopo che hai attraversato il deserto.

E così ieri è stata una giornata fantastica, una giornata da finale della coppa del mondo. Bagno al mare, tuffi a non finire, e poi, su specifica richiesta del mio campione, abbiamo inventato una favola. Già perchè quando sei abituato a sentirti chiedere le favole, probabilmente ne sai qualcuna a memoria o te le sei preparate. Quando invece di tutto ti aspetti da tuo figlio tranne che ti chieda una favola, beh allora inventi e inventi velocemente. E così… c’era una volta un Leone mangia bambini… dalla storia poi siamo passati al gioco e così: “papà giochiamo al leone mangia bambini?”…. acqua fresca! Un sorso dopo l’altro.

Perchè vi sto raccontando tutto questo? Perchè mi sarebbe piaciuto far arrivare le emozioni che ho provato io durante la nostra giornata, a quel papà che ieri sera al ristorante, sedeva solo con la sua figlioletta, a poca distanza da me e Matteo. Anche lei chiedeva ripetutamente “papà facciamo…” ,“papà, ma perchè…?” ed ogni altra possibile domanda utile ad attirare l’attenzione del papà. Il papà però, se ne stava tranquillamente con il cellulare in mano digitando chi sa cosa e senza nemmeno alzare lo sguardo, annuiva con un “mmhh…. si si… certo…”.

Esistono tanti leoni mangia bambini, il nostro si chiama autismo ma giorno dopo giorno gli facciamo perdere i denti! Non conosco la storia di quel papà e non voglio giudicarlo ma quanto mi piacerebbe lui conoscesse la mia di storia, come anche la storia di tante altre “famiglie autistiche” dove tutto è diverso, noi stessi lo siamo e ogni tanto, mentre attraversiamo il deserto, quando meno ce lo aspettiamo, ci rinfreschiamo con l’acqua più fresca e buona del mondo… il sorriso dei nostri bambini.

Quello è il mio

Ogni anno di questi tempi, leggo di mamme e papà di “famiglie autistiche” come la mia che raccontano tristemente cosa hanno vissuto durante la tradizionale “recita scolastica” di fine anno.

Tranne rare e bellissime storie di reale inclusione come la nostra, la maggior parte delle volte leggo di mamme e papà che hanno dovuto assistere a scene assurde, dove in qualche modo si è cercato di risolvere il “problema” bimbo+autismo+recita=disastro.

Quest’anno, mentre assistevo alla recita della classe di mio figlio, una mamma seduta al mio fianco, proprio nel momento in cui si stava esibendo un bambino bravissimo, si è istintivamente girata verso di me e con un viso pieno di orgoglio e amore mi ha detto: “Quello è il mio!”.

Ero sinceramente felice per lei e anch’io avrei fatto senz’altro la stessa cosa nel semplice momento in cui è entrato nella palestra mio figlio ma insomma io lo avrei fatto per il solo e semplice motivo che era entrato in quella palestra! E certo è che la signora non avrebbe compreso quanto orgoglio avrei manifestato dicendole “Quello è il mio!”. Non avrebbe potuto capire perchè non sa con quanto sforzo e difficoltà, un bambino con autismo e ipersensibilità sensoriale, entra in un luogo così chiassoso e colmo di decine di persone.

Matteo è entrato nella palestra, poi, senza che la cosa mi sconvolgesse, non è riuscito ad “entrare nel suo personaggio” e così a grande fatica, una sua adorabile compagnetta prima e la sua fantastica maestra dopo, hanno cercato di aiutarlo. Poi vabbè, è scappato via!

Ogni anno di questi tempi vado alla recita di mio figlio, ogni anno migliaia di “famiglie autistiche” vanno alla recita delle classi dei loro figli. Vanno, sapendo che potrebbero assistere all’ennesimo sopruso da parte di docenti che dovrebbero cambiare mestiere, vanno con la speranza che qualcosa stavolta possa essere cambiato, vanno, sempre e comunque! perchè non andare equivarrebbe a rinunciare alla speranza e questo signori cari per noi NON È CONTEMPLATO!

P.s. Nella foto la recita della classe di mio figlio… non lo vedete? E’ quello seduto a destra insieme alla sua fantastica maestra.. quest’anno era troppo agitato per partecipare ma va bene così! Mio figlio è un dispensatore di felicità e speranza!

Il monnezzaro e lo stracciarolo

Il monnezzaro e lo stracciarolo

Un po di tempo fa mi è capitato di dover spiegare a mia figlia che lavoro facevo e ho notato che ci è rimasta un po male quando le ho detto che facevo il “monnezzaro” e che insomma come lavoro trattavo e recuperavo la mondezza.

Ora, benché le spiegai che facevo proprio quelle cose di cui tanto le parlavano a scuola, ovvero il recupero, il riutilizzo, il riciclo, a lei questo termine “monnezzaro” proprio non le andava giù.

Nel tempo in effetti ho pensato che forse aveva ragione, perché mi sono ricordato e ho ripensato a quelle che erano le mie origini, a quello da cui sono partiti mio padre e mio nonno, che certo non erano dei monnezzari ma erano più qualcosa che assomigliava agli “stracciaroli”.

Ora, per chi non conosce bene i due significati, il termine “monnezzaro” e “stracciarolo” potrebbero suonare allo stesso modo, ma in realtà c’è una profonda differenza!

Perché mentre il “monnezzaro” si occupa della mondezza come qualcosa da eliminare o un problema di cui disfarsi, lo “stracciarolo” cerca invece di recuperare e di riutilizzare quella mondezza fino all’ultimo pezzetto.

Mi sono reso conto che questo è quello che faccio io! Quello che oggi facciamo noi nella nostra azienda, mi sono reso conto che mio padre e mio nonno già 60 anni fa facevano quello che oggi impongono le direttive europee, le famose 5 R che comprendono tra l’altro il Recupero e il Riutilizzo e quindi direi che non sono un monnezzaro!!!

Ora devo spiegare a mia figlia che forse sono uno stracciarolo!

Quando cade un quadro

Per anni ho recitato un monologo dove parlavo di un quadro che cadeva. Avete presente no? quando nella vostra vita in un momento qualsiasi succede qualcosa di inaspettato? Così nel monologo, quando ad un certo punto FRAANNNNN, il quadro senza motivo cade. Ecco, sappiate che il rumore che farà il vostro quadro sarà tanto più forte quanto è il silenzio che avevate intorno.

Sabato pomeriggio ho portato Matteo a cavallo, così faccio spesso da qualche fine settimana visto che il mio campione si sta preparando per le gare di volteggio. Matteo era particolarmente felice e rilassato, quel giorno era più forte del suo autismo. Eh già, perchè bambini come lui vincono o perdono tutti i giorni infinite battaglie e naturalmente noi tutti, la sua famiglia, siamo preziosi soldati al suo fianco! Quel giorno vincevamo noi.

Quando capitano questi momenti: quando il nostro campione cerca i tuoi occhi, quando il suo sorriso è pieno e consapevole, quando ti chiama e ti vuole vicino, insomma quando si vede chiaramente che tiene il suo autismo per il collo e sta vincendo la sua battaglia, beh in quei momenti ci ricarichiamo di forza e speranza.

E capita che in quei momenti Matteo tira fuori le sue emozioni e i suoi sentimenti migliori. E allora giù a giochi, coccole, abbracci, baci e ogni altro mezzo per dirci che ci vogliamo bene. Perchè dovete sapere che a voce, Matteo, non me lo ha mai detto. Già, in 8 anni non mi ha mai detto che mi vuole bene. So cosa penserà qualcuno di voi: “ma te lo dimostra!”. E certo non ho dubbi che Matteo mi voglia bene, ma la mancanza di queste tre piccole parole fanno parte di un inseme di cose, di un insieme di troppe cose a cui noi “famiglie autistiche” abbiamo dovuto rinunciare!

Insomma quel giorno stavamo così bene che quasi mi dispiaceva lasciarlo al maneggio. Anche Matteo non era particolarmente felice di rimanere lì, mi stringeva la mano e voleva palesemente che restassi con lui, cosa che non era possibile durante gli allenamenti.

Così cercai di tranquillizzarlo dicendogli che sarei tornato in poco tempo a riprenderlo e che doveva allenarsi per diventare bravo sul cavallo. Arrivò il momento di lasciarsi la mano e di lasciarlo lì insieme agli altri bambini. Naturalmente quella, a parte la felicità di quel giorno, era una scena vista e rivista durante diversi fine settimana ma proprio dopo aver lasciato la sua mano, Matteo mi guarda e… cade il quadro!

“Papà… ti voglio bene!”

Un rumore forte assordante è l’unica cosa che posso paragonare alla sensazione che mi ha assalito e che in una frazione di secondo ha cancellato infiniti giorni in cui ho aspettato quel momento. “Papà, ti voglio bene!” non è stata solo la comunicazione di un sentimento, non so spiegarvi, era come se tutto quello di cui avevo sempre avuto bisogno fosse racchiuso in quelle parole, come se da li in poi, non avrei più avuto bisogno di niente.

Non so se qualcuno mi ha visto in quel momento, perchè non ho saputo trattenere l’emozione, non avrei mai potuto trattenerla. Matteo aveva scatenato in me un flusso di emozioni pari a uno sciame d’api impazzito. Così l’ho abbracciato, non volevo vedesse le mie lacrime, non volevo che magari le scambiasse per qualcosa di diverso. Poi gli ho dato un bacetto e l’ho lasciato al suo allenamento.

FRANNNNNN!!! il mio quadro ha fatto un bel rumore e adesso, a distanza di poco tempo, so bene cosa ha lasciato in me… una infinita speranza!

Ti sembrerà strano

Io non parlo tanto bene e ti sembrerà strano,
ma se mi guardi negli occhi, troverai tante parole non dette.

A volte non capisco cosa vuoi e ti sembrerà strano,
ma se apri le tue braccia mi getterò su di te stringendoti forte.

Ho difficoltà con i sentimenti e ti sembrerà strano,
eppure nelle mie risate troverai il più gioioso dei bambini.

Faccio cose strane e certo questo ti sembrerà strano,
ma è solo perchè fuggo dalla frustrazione di non capirti.

Sono un bambino! e se questo non ti sembrerà strano,
devi solo camminare affianco a me tenendomi per mano.

Io e te verso l’infinito e oltre!

Auguri a mamme e papà

Cara Mamma e Papà del compagno o della compagna di mio figlio Matteo, non posso quest’anno non mandarvi gli auguri per le feste, non posso, perchè è così che si fa per le persone vicine e per le persone che in qualche modo ti hanno dimostrato affetto, vicinanza e amore. Lo avete dimostrato a me e alla mia famiglia nel modo più bello possibile… lo avete dimostrato oggi attraverso i vostri bambini. In ogni bambino che durante la recita di fine anno ha preso per mano Matteo, ho rivisto voi e gli insegnamenti che gli avete dato. In ogni bambino che pazientemente oggi è rimasto vicino a Matteo, anche quando i suoi comportamenti non erano giusti o addirittura potevano dar fastidio, ho visto voi e la vostra saggezza nel crescere bambini con una mentalità aperta alla diversità, bambini che crescono con il concetto che “nessuno resta indietro!”.
Quindi caro mamma e papà, vi auguro di cuore tanti Auguri! E che quelle mani che stringevano le mani di mio figlio, vi restituiscano i frutti migliori dei fantastici doni che oggi state seminando.
Papà Luca

Volteggiando

Qualche tempo fa parlando di Matteo ci dissero che era bene facesse delle attività che lo stimolassero. E bene qualche tempo fa mio figlio ha iniziato ad andare a cavallo. Ora, per un normo-bambino andare a cavallo a 8 anni già è di per se un’attività niente male, se parliamo poi di un bambino che ha come super poteri l’autismo la cosa si fa diversa. Tutto questo però ha iniziato a prendere una piega strana quando Matteo ha iniziato a prendere lezioni di volteggio!

Il volteggio per chi non lo sapesse è una disciplina equestre che richiede di eseguire figure su un cavallo che va al passo o al galoppo a tempo di musica. La musica! Quella per cui Matteo anche se a basso volume, mette le mani alle orecchie! Figure su un cavallo? Ma Matteo a volte ha difficoltà a mettersi le scarpe???

Domenica, ore 16:00 “Matteo Ortolani” viene annunciato dagli altoparlanti e sta per entrare in pista in una gara ufficiale di volteggio. Ha 8 anni e un sorriso di quelli che illuminano, ed io in quel momento ho dato via un po di lacrime, quelle che mi tengo strette nei momenti difficili. Mio figlio ha volteggiato! Ha fatto le figure “obbligatorie” e per me era come volasse su quel cavallo!

Abbiamo solo un limite, noi stessi e quello che cercano di imporci… combatto continuamente contro i limiti che l’autismo vuole farmi credere abbia mio figlio. E’ ora di non ascoltarlo più!